“生前预嘱”在中国,路途尚遥远 时间:2009年月 采访人:郝新平(以下简称郝) 被采访人:于学忠(以下简称于)、王仲(以下简称王)、郭树彬(以下简称郭) 于学忠 中国首批急诊医学研究生之一,北京协和医院急诊科教授、主任,中国医师协会急诊分会会长、中华医学会急诊医学分会秘书长、卫生部应急办专家组成员 王仲 主任医师,北京协和医院急诊科副主任,中国医师协会急诊分会总干事,中华医学会急诊医学分会青年委员 郭树彬 主任医师,北京协和医院急诊科副主任,中国医师协会急诊分会常委 “先带你看看我们这儿ICU的病人(到办公室先要穿过急诊科ICU病房)。你看看他有尊严吗?”于教授说。 一位92岁的老人,双目紧闭,全身插着管子,床边各种仪器的红、黄、绿灯不停闪烁。 “老人是公费医疗还是自费家里有钱?”我问。 “家里有钱。”(进入办公室) 在中国需要探讨的东西太多了 郝:以前听说过“生前预嘱”吗? 于:听说过。我觉得,“生前预嘱”的提出是社会很大的进步,尤其是对中国来讲。但是有很多方面在中国还是需要探讨。 郝:对放弃临终抢救和生命末期不使用生命支持系统你们有什么看法? 于:我们在工作中经常碰到放弃的,不抢救了。一个是家里觉得很痛苦,抢救也没希望;另一个就是经济有困难。但是接触的这些和今天要采访的“生前预嘱”还是两个概念。我们接触的是直系亲属一致要求停止,而不是本人在身体很好的时候就写好了这么一个遗嘱。就这个遗嘱来说,我们师兄弟(指王仲)经常探讨这个问题,跟中国人几千年的历史,传统道德和伦理学的观念还是有抵触。在传统的观念中,亲人之间的感情很深,在“生前预嘱”还没有得到全社会共同认可,成为共识之前,如何面对亲戚朋友?如果他写了遗嘱了,出示给医师,医师有没有权利遵循他的遗嘱不予抢救?这和作为医师的天职救死扶伤是不是相悖?如果我们真的不抢救,他另一个家属来了告诉我们,你明明知道病危,为什么不抢救?我们如何应对?这里头存在很多很多的悖论。我们同意病人有选择的需求,但它的法律效应需要有进一步的保障。就像法律约束一样,你有“生前预嘱”,医师就必须遵循。 再有,就是病情的判断,一般写“生前预嘱”就是我到一定程度,我不愿意受呼吸机的折磨,不愿意接受没有尊严的护理、治疗。但是谁来判断他是不是到了那个时候呢?医师很难确认他是不是就到了那个程度。有的时候,这个人处于一个临界线,我们积极一点儿呢,也可能过来了。 郝:如果他说,我就是不要任何生命支持系统,不管什么临界不临界? 于:他这个要求可以出示,但他这时已经没有行为能力了,他的家属同意不同意?这就又回到那个法律效力来了。家属不同意、要求积极抢救,本人有遗嘱,医师怎么办?这没有一个明确的法律说法。 郝:你们遇到过这种情况吗? 于:遇到过。我们还是按照家属的意见。 郝:另外的情况你们遇到过吗,就是家属完全按本人的要求执行? 于:我们碰到过类似的。像老干部,说党培养了我这么多年,我死了,遗体就捐给你们医院了,到了那个程度也不用积极抢救了。有一种,就是他家属如果跟他的遗嘱意愿是相反的,家属并不表示他有这个遗嘱。在西方,你的遗嘱写了放在律师处,中国的写了给谁啊。公证处保存吗?没有私人律师,遗嘱在哪儿放着啊,也许就锁在家属的柜子里。 郝:这的确是个问题。 于:所以“生前预嘱”在中国还得经历一个特别漫长的过程。就是因为在中国,传统伦理道德观念仍然很强。 “另类”生前预嘱及社会资源浪费问题 家属的共识是唯一“规定” 郝:在这方面医院里有什么相关规定或要求吗? 于:没有。假如之前病人签字不抢救了,在病人没有行为能力时,我们还是按照家里意见来共同协商的。但这里有一个问题,就是必须家里主要成员取得共识。比如一家几个孩子,老大签字不抢救,老二来了就告我们,你凭什么不抢救我爸啊。所以说,妈妈代表全家共同签字才能生效,因为都是直系亲属。 郝:老太太不能一人说了算吗? 于:按继承法,老太太和子女地位是相等的。我和王仲都认为生前预嘱的提出是社会向前发展非常好的一步,但是目前在中国这种理念还有待宣传,需要得到人们的认可。安乐死也是这种情况,看到病人痛苦,我们也痛苦。我们经常碰到一个难题,比如撤呼吸,谁来拔这个管子?还是应该家里人来拔。 王:其实,我们现在在打擦边球。2005年心肺复苏指南(国际通用,由美国心脏病学会制订)里写的很清楚,针对病人的“生存意愿”,有个“不复苏遗嘱”。在澳大利亚,医师向每个病人交代,当你病情恶化时医师要采取的各种抢救措施,一项一项,你接受与否是要一一签字的,然后按此执行。你刚才问的一个很关键的问题,就是说老人不想抢救,子女要抢救,你接受哪个。其实最大的一个问题是医师的自我保护意识,老人说不抢救,他死了,子女找我们打官司。因此,咱们现在实际上是尊重家属的意愿远远重于尊重病人的意愿。到底生存意愿、生存决策权是在别人手上,还是在自己手上。病人自己没说我不要抢救啊。可是现在,所有的东西都是家属签字。家属签字以后,我执行。其实,在国外执行的心肺复苏指南中都有“不复苏预嘱(Do Not Attempt Resuscitation,DNAR)”。这个遗嘱有一个生存意愿,我想不想活了。它必须是本人的、书面的,有法律依据的一个明确的遗嘱;或由他的决策人或法律代理人把书面的东西摆这儿。 于:在美国,取得驾照时,必须签一个东西,出现意外了,你复苏不复苏,你的器官同意不同意捐献。中国人就认为很难理解。但其实这个省去了很多麻烦。新中国成立60年,改革开放30年,和几千年旧传统比,尽管有很大变化,但在“生前预嘱”方面,还没有走到这步。不过迟早会走到这步的,肯定得尊重病人本人的意愿。甚至这个预嘱可能会信息化管理,我一输入你的身份证号,计算机就会显示你曾经立过这个预嘱,是有效的。 郝:所有这些预嘱都要有公证吗? 于:所有的生前预嘱,包括关于生命的都要有公证处公证。在西方是通过律师事务所。没有公证的东西都可以伪造。 王:要不要心肺复苏,往往一想到这儿好像是小限定范围:老年人、终末期病人等。可是在这之前病情是一步步加重的。到哪步我决定不做复苏了?就是甲型H1N1流感也会加重到那个程度。救吗?不救也会死。救过来了,会恢复像正常人一样。不管哪个年龄段的人,都可能出现类似的问题。提出“生前预嘱”肯定是很大的进步,国际化了,我们可以宣传这个观念。但执行起来,包括在国外,都有很大的难点。我在美国,看到很多从敬老院送来抢救的老人。《指南》上也写的很清楚,当你没有拿到书面的或法律代理人给出的明确的遗嘱时,你是不能停止抢救的。即使是拿到了,还要有个判断:第一,你的治疗和恢复目标确实不能实现。第二,病人生活质量不能保证。整个这个过程是要求社会素质程度高才能做到。在中国目前这种环境下,去执行这样一个“预嘱”,我觉得是不可能的,至少是没人敢。因为抢救不抢救,更多地还是考虑家属的意愿。 郝:你遇到过有“生前预嘱”的吗? 于:没有,没有碰到过。 王:我遇到过有口头的,书面的没有。谈话时,有表述。 于:有可能是另一种情况,家里经济负担不起,家属说他本人说了不愿意受了,愿意死了。至于是不是他确有这份遗嘱,我们并不知道。在执行当中,医师有没有权利看这个遗嘱、要求他出示这个遗嘱?现在人们的法制观念越来越强,这些问题不解决,“生前预嘱”在实际工作中执行很困难。现在有人认识到,要活就尊严地活着,也确实得到一部分人的认可,但是要得到全社会的认可,还有相当长的一段路要走。 郝:有什么典型的相关案例吗? 于:出示“生前预嘱”的案例,我们几乎没有碰到过。但是谈到社会资源的浪费问题呢,刚才看到的这个92岁的老先生,如果心脏情况好着的话,有时坚持几个月甚至几年都没问题。如果这个老先生不上呼吸机,别人也不见得就上,并不是说他侵占了别人的资源。并不是说因为抢救了他而延误了对其他人的抢救。浪费资源无非就是他多花了几个钱,但人家家庭能够承受。我们谨小慎微,老怕犯错误,老想病人一旦出现问题我们要积极抢救,不管他有没有尊严,要尽我们所能抢救。抢救不成功,那是现有的科学技术条件不够或是病人进入了生命的终末状态。我们常说的一句话,就是有一线希望就要尽百分之百的努力。作为医师,我们老是把自己融进去,不能站在第三者的立场上更客观地想这个问题。也许非医师人群会更好一点。 王:说浪费社会资源,其实很多病人该用社会资源的时候,咱们根本就没给人家用,病人死掉了。为什么呢,家属不让做,医师也没办法。 “生命尽头”判定的难度及中外文化差异 郝:“选择与尊严”网站看过吗? 于:我看这个网上,用得最多的词是“垂危的时候”。“垂危”这个词是相对的,“垂危”不等于不能救。 郝:现在不是有了脑死亡的判定标准了吗? 于:问题是如何判定。它(脑死亡判定标准)也列了几条标准,但是谁来判定?几个人来判定?比如在我们这儿(急诊科),是由一个急诊科大夫判定,还是几个大夫共同判定?还是由神经内科大夫,或与心内科的大夫一起判定?这必须要立法。 王:我们在急诊碰到死亡的病人最多了,平均每天一个。急诊科可以说是生死最集中的地方。 于:我们科只有一个人没有抢救,就是我们科一个护士。她见惯死人的场面,她肝硬化,反复大出血。她说我到了那一天你们可别折腾我。她40多岁去世的,因为大家很理解她,这病是没救的。 于:在中国提出“生前预嘱”的动议是好的,好的动议开始往往是少数人先提出的。我们期待着实现的这一天。 王:我觉得现在与其讨论“抢救不抢救”的遗嘱,不如在全社会宣传应该理性化地看待疾病和生命的观念。 于:有人给我写信说“满怀希望协和来,花钱丧命悲伤回”。大家认为协和是中国最好的医院,别的医院治不好的到协和来。孰不知,有些情况,别的医院治不好,协和也治不好。 王:能不能抢救、能恢复到什么程度,医师是有一定的建议和发言权。很多人救不过来了,但家属拼命要求;有些病能救过来,家属不懂,就不救了。 于:曾有媒体报道,儿童医院有一个意大利来的女医师,看一个小孩,说不明白为什么中国的医师不告诉病人,这个小孩的病没救了,还让这个小孩四处求医!这实际上也是个预嘱的问题,就算是医师提出,病人家属也不听。 郭:四年前,医务处给我们提出一个问题探讨,针对什么时候撤销生命支持措施,设计出一个东西。讨论半天,这个事情也没有定下来,没法做。这里头涉及的问题太多了。不能和国外比,受教育的水平、文化差异大。最主要的,应结合中国的特点,考虑诸多因素来决定给不给或撤生命支持系统。还有个医疗保密制度,如果这个病人过不来了,我们只能和直系亲属谈,而这个直系亲属保证能站在患者本人的角度,而不是站在自己角度吗?患者的生死究竟是由谁来决定的? 于:病人还是清醒的,还挺好的,没有征求他的意见,家属说不抢救了,医院就不抢救了,这到底对还是不对?按照我们国家法律,人有生命权,是其他人无权剥夺的,哪怕父母、子女、配偶,都没有权力剥夺。那医院为什么要听家属的呢? 郭:二三年前,我们跟医务处做了一个签字委托作法,假如这个患者最终决定权委托家属的话,要在患者意识清楚的时候签字决定做还是不做哪些东西。当时,我们把这个当作很重要的事。否则没有这个委托书,做这个东西不利于患者怎么办。我曾建议卫生行政部门要有相关规定,不仅仅是家属签字,现在好多手术是本人签字。很多抢救,也应该在病人意识清楚时,病人本人签个委托。 责任,以医生的名义 郝:你们一般在什么情况下找病人家属谈病人预后已经很差了。 郭:在急诊科,我们每天早晨查完房,大家对病人进行评估,认为他预后会有问题,就会站在客观角度和家属进行沟通。和家属沟通是我们每天最重要的工作。 郝:决定撤生命支持系统时,由谁来拔管? 郭:在过去,谈清楚了家属同意撤了,由医护人员帮助拔了。现在决定撤时,就告诉家属怎么操作他们自己动手解决。 于:有些提法太绝对了,比如你讲到一个数据,人一生75%医疗费用都用在最后抢救上了。在13亿人当中,真正最后抢救的人很少;还有突发心梗,抢救不过来人很快就完了,花什么钱呢?另外,“生命尽头”的提法,你怎么判断是不是他的生命尽头呢? 王:什么是生命的尽头呢?即使立了预嘱,到现实执行中还有很多很多的问题。只能在一种情况下,就是医师也说这个病人救不过来了,没办法了。你才能说,这人现在可能到了终点了。 于:但是医师说这话也可能说错呢。我们查房经常有不同意见。 王:1991年,对有个病人的病情我和另一个大夫意见相反,一个说有救,一个说没救。结果至今人家还活得好好的。 于:还有的病人,我们说没救了,家属也同意不抢救了,一切治疗都停了,让他无痛苦地离去吧,结果他活了。是一个急性胰腺炎的病人,家属和医师都放弃了,后来他倒活了。 郭:我们医师有时也不能把所有的情况都判断得很清楚。 有4个脏器衰竭者,国外报道死亡率百分之百。我们科救活过多脏器,超过六七个脏器都衰竭的病人。 王:一个农村来的29岁小伙子,吉兰-巴雷综合征,上着呼吸机,人很清醒的。他父亲三次请求撤呼吸机,抬回家。为治病,家里已倾家荡产了。我告诉他,撤掉呼吸机,抬着他走不到大门,他就会憋死。你看着他憋得非常痛苦、垂死挣扎的样子,明年的今天,你去给他上坟,会是什么心情?他爸问我到底能不能好,我说真不敢保证,你给我两周。我们为他减免了不少费用,护士长号召给他买饭。后来病人好了。如果这个病人没好,能说是资源浪费吗?!所以我说管子本身不是尊严。生命本身才是尊严。我想做什么,你不给我做;我不想做的,你要给我做,这才叫没尊严呢。现在不是说要不要签这个预嘱,第一步应该让全国老百姓理性地面对和理解生命。对那些真正长期患慢性病到了终末的状态者,医生已经尽心尽力了,再做什么病人都不能好转了。这个时候才叫终末,上任何生命支持系统的意义都不大了。终末这个事最后落脚点还是在医师。但是,现在医师还不敢去说这个话。 于:好的政策要在好的时机推出,先造舆论。 郭:中外文化差异,包括生死观和国外比不一样,还是要有一个过渡。 王:第一步大家能够理性看待死亡。然后才能谈有尊严地生,有尊严地死。 于:建议每个人在能作出正确判断的年龄时,提前作出选择。但是随时间的变化,你也会变的。年轻人离死还远着呢,他说不怕死,等到了那个年龄,他的想法可能就变了。不管怎么说,提出这个是社会进步的表现。 王:能讨论这个问题了,就是一种进步。 郭:鼓励人们在一定的时候,对自己的生死做出正确判断,能够做尽量做。如果不做,也不能要求(本文未经受访者审阅,文责自负)。 |