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策划执行：刘培龙 生老病死，人之常态。作为最后的一环——“与这个世界告别”，虽一直为我们所避讳，但却是我们每个人必须要面临的终点。尤其是到了我们这个年纪，可能需要更多地去面对父母、亲人离我们而去的现实。 但有没有想过，如果有一天我们挚爱的亲人，甚至是我们自己躺在病床，不得不和这个世界告别时，我们将选择如何对待临终的亲人或者说希望别人如何对待我们？是为了留住他们的一丝气息，不顾一切地抢救也不愿失去他们？是宁愿让自己孤身躺在IC U 病房里，全身插满管子，像吞币机一样，每天吞下几千元，也不愿放下挚爱亲人而去？还是顺应生命自然，让他们或自己“不那么难堪地”把剩下的时光活得漂亮点儿，然后“保持尊严与完整”地和这个世界完美告别？ 对此，我们似乎还远远没有学会正确和坦然面对。现实中，我们看到的更多的是，当“终点”来临，要么临终者自己无法接受，在迷茫困惑甚至恐惧孤独的精神状态下离开；要么是我们作为亲人，出于亲情的不舍，极力地挽留着他们，让他们在“孝心”里被动地接受诸如切气管、插管子等重创性的医治。然而，这样的结果往往会使临终者自己生不如死，我们作为亲人也可能在“救与不救”的纠结里陷入痛苦、懊悔，甚至终生的遗憾之中。 那么，有没有什么办法能让“告别”变得不再那么折磨人、不再让死者生者两不安？随着老龄化的不断加剧，这些问题开始被越来越多的人们所关注和思考。临终关怀、缓和医疗、生前预嘱等理念也被提出并逐渐推广开来。越来越多的人也愿意开始理性地正视这些问题，以便在生命的最后阶段，能够按照个人意愿，选择什么时候应该努力医治，什么时候应该放弃；以便当有亲人要离开我们的时候，选择以正确的方式，帮助他们去克服恐惧，帮助他们有尊严、少痛苦地离开…… 本期策划，《家》刊就跟“家”人们一起探讨一下这些问题。我们希望这样的探讨，能尽量少给大家一些沉重，但能让我们从中感悟到如何更有尊严、更完美地对待退场时的生命——不管是对待亲人还是在将来对待自己！ 中国式的临终期：去者苦、生者痛 在我们中国人的传统里，一直比较重视“优生”，却很少关注“优逝”。因为“与这个世界告别”，是一个沉重的话题，我们总是心照不宣又非常避讳。中华民族又是一个重感情、讲孝道的民族。当亲人走向生命的尽头，不到生命终结，谁都不愿放弃最后一丝将亲人从死亡线上拉回来的希望。 当一个人无法医治或者生命临近终点时，作为亲人，我们常常会这样哀求医生：“钱不要紧，一定要把人救回来，哪怕有1%的希望，你也要用100%的努力。”在急救技术无所不用其极的当下，呼吸可以用呼吸机，心脏可以打强心针、电击、甚至用起搏器，为了换得亲人哪怕几日的生命，很多家庭愿意花尽所有积蓄才放弃。这样的场景、这样的事例，我们一定也不陌生。 讲述者：“选择与尊严”网站志愿者刘靖 2012年春，99岁的父亲患上肺炎。因为老人有陈旧性肺气肿，入院后，医生即问我们“要不要上呼吸机？”我们怎能看着医院不做任何努力就让父亲走了呢——抢救！后来，口腔呼吸机戴不上，只好切开气管，否则父亲吸痰不利，便有生命危险。但从那一刻起，父亲就不能再说话了。看着他一天十几次忍受惨不忍睹吸痰的痛苦，我和姐妹不敢直视。 接下来的日子里，父亲经常向我们摇头。我猜那摇头里有无奈也有放弃，但我们不忍心问。即便饱受煎熬，父亲的头脑却一直清楚，不能说话，但能吃力地写几个字表达。我们一直相信，父亲一定能渡过难关。直到2013年底的一天，父亲病情突然恶化，医生也表示无能为力了。这次我们一家终于一致同意不再做电击、心脏按压等无谓的抢救了。 20天后，父亲走了。从最初的心疼和怀念，到现在我突然觉得很后悔：父亲一辈子经受的苦难都不如他辗转病榻这1年零8个月多。那种苦难是无助、无望的，他自己却又无法表达接受与拒绝。我现在想来，是不是应该顺其自然，早些结束那些无用的努力，父亲会走得舒服一点？一生要强、爱面子的父亲，最终被折磨得不成样子又不能支配自己，他应该是宁可早走也不愿这样没有尊严吧？可生命没有如果！ 讲述者：
xiaoliang1226 母亲一直有高血压，带她去医院看了好几次，每次抵触情绪都很强，我们知道，她是不想我们为她花太多钱。结果悲剧就在今年1月10日发生了，母亲突发脑溢血，当天进了医院，两次开颅，医生也下了病危通知。谢天谢地，母亲最后还是挺了过来，可一直昏迷不醒——成了植物人。入院的第四天就做了气管切开，饮食全靠鼻饲，排泄靠导尿管。到现在，一点醒来的迹象都没有。医生建议我们回家静养，表示除了等已经没有什么好的办法了。现在老父一个人在家里照顾她，很辛苦很累，我们只能下班后轮流回去探望一下。因为长期卧床，母亲已经出现了关节迟滞等不良反应。 近期我又找了很多医生，都束手无策，建议放弃的多，建议维持的也有，但是苏醒的可能性基本上没有了。这样的结局真的让人难以接受，我不希望母亲剩下的时光就这样度过，这无论对家人还是对她来说都是一种巨大的痛苦。 是继续坚持，维持母亲尚存的一丝气息，还是忍痛放弃，让大家都能解脱？可她是我挚爱的母亲啊，不敢再去面对这个残酷的现实。母亲，我到底该怎样拯救您？ 讲述者：“家”人 古渡扁舟 老伴去年底查出胃癌，我和孩子们的第一反应就是瞒着她，说只是个稍严重点的溃疡。开始时她还挺乐观，但随着身体每况愈下，她开始有些抑郁，拒绝任何亲友探望，因为爱美的她不愿让别人看到她生病后的样子。 老伴也是个要强甚至顽固的人，没生病前就和我说，年纪大了，万一哪天出现异常，一定要实话告诉她，她不要在无尽的治疗中没形象地活着，而是要漂漂亮亮地做好准备等待结束。可是真的病了，我和孩子怎么忍心？接下来的日子她就一直猜测，变得多疑，一直怀疑医生、我和孩子都在骗她，也不配合治疗，为了不给我们带来麻烦，她甚至拒绝吃饭，且一直吵着要回家。 今年3月，在医院耗了近四个月的老伴，癌细胞扩散，最终走了。临走前她还在埋怨“不是说就是个溃疡吗？你们为什么不给我治？早知这样我就不待在医院里。”现在回想起来我还是心如刀绞。 这几天读了著名相声大师侯宝林先生临终前的故事：老先生得的也是胃癌，家人瞒了他一年多。到最后知晓后，老先生非常痛心地说：“我不怕死，我只怕痛苦地活着。我如果要能早知道该多好，早知道我就抓紧这段时间，把我要写的东西早一点写出来，剩下的时光对于我是多么宝贵。不断地无用治疗，这对我有什么意义。”我一下子感同身受地理解了老伴的想法，对临终亲人善意的隐瞒，其实也是一种残忍，我们不能剥夺每个人主宰自己生命、安排自己最后时光的权利。 类似矛盾交织的心理、人困马乏的经历，在很多临终者和临终者家属身上还在不断上演。面对这样的遭遇时，我们往往在极度担心失去亲人的恐惧之下，忘了思考：我们做的这些，真的是临终的亲人所需要的吗？如果让躺在病床的临终者自己选择，他们会怎么做？如果躺在病床的人是我们自己，面临生命的终点，我们又希望别人如何对待我们呢？ 谁为“告别”做主？ 国外一项调查数据显示，人一生中医疗保健费用的1/4至1/3用在了临终前一至两周的无效治疗上。而在我国，人一生的医疗费用，70%用在最后3个月，其中又有70%是花在最后的28天。但中国人的死亡质量怎么样呢？2015年经济学人智库发布的《2015年度死亡质量指数》报告曾显示，在对全球80个国家和地区“死亡质量指数”的调查排名中，英国位居全球第1，而中国则排名第71。 也就是说，我们的亲人在临终时，往往花费了大量的金钱，但却走得并不那么“舒服”。那么，比起临终期有创而无效的过度治疗，生命的最后一程，难道就没有不一样的退场？就没有更完美、更有尊严的另一种谢幕了吗？ 既然知道总有一天会面临告别，那我们或我们的亲人能不能在清醒的时候就提早安排好自己临终前所愿意和不愿意接受的帮助？如果知道已经回天无力，我们何不放弃一些不必要的抢救和治疗，而是尽可能地减轻临终者的痛苦，把最后的时光过得更舒服？家庭、社区、医院、全社会能不能形成一条完善的纽带，帮助每一个临终者在人生的最后一刻活得有价值，走得没有厌倦感、没有恐惧、没有孤独、没有无助感？ 这就是近些年来一直在被提及和探索的临终关怀。 临终关怀，赋予生命最后的尊严和权利 按照比较公认的定义，临终关怀是指由医生、护士、心理师、社工和义工等多方人员组成的团队，对救治无望、存活期有限的临终者提供减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理，也包括对临终者家属提供身心慰藉和支持。临终关怀的前提，是接受“医学并非万能”。它里面实际也包含了生前预嘱、缓和治疗、尊严死等相对具体的一些理念。 美国著名外科医生、《最好的告别》一书作者阿图·葛文德说，最终救治的失败，并不是医学的无能，而是对生命进程的尊重。他认为，我们把生命的余日交给医生，结果为了一点点微不足道的好处，让治疗搅乱我们的大脑、削弱我们的身体。既痛苦，又让我们与生命中真正要紧的事隔绝。在极尽全力的抢救过程中，会花费整个家庭几乎终身的积蓄，然而生活质量却非常低。最重要的是，在生命的最后阶段，他们却没法跟自己的至亲再多说几句，再多看几眼，浑身插满了管子，仓促地在痛苦中离开了这个世界。所以，过度治疗对临终者来说是种“虐待”；对已无法挽回的生命，继续进行过度抢救是种伤害；而不能为自己生命最后的时光做主，更是一种最大遗憾和残忍。 倡导临终关怀、生前预嘱、尊严死的“选择与尊严”网站的创办者、开国大将罗瑞卿的女儿罗点点，在她的《我的生命我做主》一书中也表示，只要是基于理性的自我选择，都值得尊重。我们倡导的临终关怀、生前预嘱以及我们所讨论的各种尊严死问题并不是说只有放弃过度抢救、追求尊严和无痛的死亡，才是合理正确的，没有人有权利说这种话。我们只是要把这种决定的权利重新赋予生命本身。 截止到2014年，世界上已有100多个国家建有临终关怀机构，一些西方发达国家的临终关怀程式已非常完善。每年的10月8日也被确定为“世界临终关怀和缓和治疗日”。只是相对于西方发达国家临终关怀推广运用的成熟，我们目前更多地处于民间推动阶段。但无论国内国外，临终关怀在老龄化加剧的当下，优势已经显而易见。 在美国，用于临终关怀的每1美元可节省1.52美元的医疗保险费用，节约来源是患者的治疗费、药费、住院费与护理费；在生命的最后一年，实行临终关怀者比没有施用者少花费2737美元，在最后一个月少花费3192美元。可以推知，我国如果推广临终关怀，必能节省巨额医疗开支、减少医疗浪费。此外，临终关怀具有公益性，能够吸纳社会慈善资金，构成社会医疗经费的有效补充。 对医院来说，临终关怀的开展有助于有限的医疗资源充分发挥效用，缓解医疗资源和社会需求之间的落差。 对医护人员来说，有望减少大量的无望救治案例，有利于树立和维护医生的职业信心，减少医患矛盾。 对于临终者家属来说，临终关怀机构与团队的介入，不仅弥补了现代家庭护理人员短缺且不专业的问题，而且提供了足够的人力保障。临终关怀通常无需费用高昂的仪器设备，有效地缓解患者家庭的经济压力，避免“死人将活人拖垮”的局面。丧亲者经由全程的专业帮助，可有效降低悲伤反应，尽快恢复正常的工作与生活，大大减少对社会的隐性损失。 而对于临终者来说，其具有的意义更是最直接和实际。拥有死亡权才是拥有完整的生命权，临终者可以自主安排最后时日，避免破坏性的延命救治，保持了应有的尊严，在救治无望的前提下，也能走得更舒服。 我们还远远不够 不过，临终关怀的理念从上世纪80年代引入我国，经过几十年的推广，目前也只能说这些观念在逐渐被更多的人接受，过程却还是非常慢的。我们做得还远远不够。 国家统计局数据显示，我国每年约有890万人走向生命的终点，但社会上提供的临终关怀服务却只能满足约15%的需求。目前国内仅有200多家临终关怀机构。拿北京来说，北京市年均肿瘤死亡人数是4万左右，西城区肿瘤死亡人数是3000人，但仅有德胜一家社区医院有自己的床位——22张。同中国庞大的人口基数相比，这些数字远远不够。而在美国，2011年就有近44.6%的人是在临终关怀项目中去世的。那时，美国的临终关怀项目机构就已达到5300个，覆盖美国全部的州。 为什么在我国进展会如此缓慢？这与传统观念和医疗现实有着莫大的关联。 在我们这样一个对“死”讳莫如深的国度，死亡、癌症都被世俗文化和恐惧心理异化，甚至连医生在相当长的时间里也不敢提及。一位癌症“家”人在采访中说：“身体不好，去市场买个菜都会遇到异样的眼光。有的邻居知道了，甚至会在门口放八卦镜、扫帚、簸箕啥的。我也知道缓和治疗、生前预嘱这些事，也不怕死，但我如果住进了医院接受缓和治疗，还是会有种‘等死’的感觉，儿女也会被说成不孝。” 再就是有的患者本身就不接受这样的理念，一听缓和治疗就变脸：你们都应该是救活患者的，谁要听“死的舒服”。要么就是临终者的亲人那种“我怎么能眼睁睁看着人就这样走了”的“死马当活马医”的心理。实际上，这造成了很大的医疗资源浪费，也增添了患者和家属的痛苦。 一位加入到缓和医疗机构的医生说：“临终关怀和缓和医疗这是趋势，但医生往往一听就会觉得好累啊，无形的工夫都花在了‘劳心’上。因为这不是你做一个手术就结束了，这样的工作其实不仅仅需要医生是个技术匠，还必须是一个全科的哲学思考者。而且我们面对的患者总是要走的，我们的医生特别没有成就感，别的科室都晋升顺利，我们要文章难有文章，要课题难有课题，目前来说，临终关怀这样的项目，第一上面也不轻易拨款，第二科研也不轻易会批。” 对于医院，尤其是现在市级以上的医院，医疗资源本就紧张，本就要优先提供给急症患者，很少有医院能够拿出单独的资源用来做临终关怀和缓和医疗。即便是已经设立类似关怀机构的，由于没有编制，也就没有经费，而且医护人员要做全科的工作，很多项目都需要义务承担。采访中一位医院院长就明说：“我们这要做手术，要救的还救不过来，怎么谈缓和医疗，那我的医院怎么经营？我怎么给员工发工资？” 所有这些难题，都亟待破解。 思考“告别”，是为了活得更好 但不管怎样，重视并普及“临终关怀”，终将是大势所趋。 10月8日，在第12个“世界临终关怀和缓和医疗日”来临之际，中国生命关怀协会在北京举行专家座谈会，并发布首份中国版专家共识。这份专家共识呼吁，应尽快出台政策，将舒缓治疗与临终关怀服务纳入国家医疗健康政策框架与卫生保健服务体系之中，颁布缓和照顾与临终关怀服务卫生政策和专项规划，制定缓和医疗、缓和护理、心理关怀与社会关怀服务的国家标准。 可以看出，不管是国家顶层设计方面，还是专家学者圈以及医疗领域，对临终关怀的重视和研究都在不断加强，因为这已不仅仅是一个单纯的个人问题，而已成为一个普遍的社会性问题。老龄化的加剧，已让临终关怀等理念变成每一个家庭和个人不得不面对的抉择。 虽然尽可能地挽救和延续生命是人的本能，但作为生命个体，我们必须正视死亡，更不必惧怕死亡。因为生命的终极安顿，其实不必过于强调生命的“量”，而应更多关照生命的“质”，以便能让临终者以安详、满意的姿态到达人生彼岸。死亡的尊严也是生命最后的权利，我们思考“告别”，思考现在怎么对待将逝的亲人，其实也是为了当下我们自己能活得更好。 以“善终”为终极目标思考“告别”，也才能在将来成就我们自己生命尽头的最完美“告别”。那时，生的愉悦与死的坦然，都将成为生命圆满的标志！ |
